måndag 17 februari 2014

Ett evigt kliande

I en värld med hemska sjukdomar som cancer och dyl  känns det väldigt oviktigt att skriva om helt ofarliga sjukdomar men jag tänkte iaf kort skriva om vad jag lever med.
Ett jävla kliande kan man sammanfatta det med.  Kronisk urtikaria, eller varför inte förenklat, kroniskt nässelutslag. 

Det här pillar jag i mig på en vecka ..



Jag har sen i februari förra året utretts ett antal gånger, behandlas med en massa olika mediciner, och till slut när de äntligen "hittade rätt" har jag sen i juni behandlas med just dessa mediciner dagligen.
Vi har telefonmöten varannan vecka och läkarbesök regelbundet och nu stod vi inför att börja med en  ciklosporinbehandling ( jag kan inget om sånt men som jag förstått det är det en slags cellgift som används vid tex transplantation av organ för att hindra att de stöts bort samt vid svåra fall av psoriasis eller kroniska nässelutslag) Den behandlingen är såklart inget man önskar köra igång om man inte måste så min läkare erbjöd mig att först testa ljusbehandling då min hud blir mycket bättre i värmen utomlands eftersom jag inte vill gå på de tyngre behandlingen.

Totalt 23 gånger fördelat på 2-3 gånger i veckan ska jag solas på US och idag fick jag en egen plats med en liten låda på avd 48. Här kommer jag vara ofta..
Jag får inte bära smink vilket underlättar morgonen men jag riskerar att skrämma slag på alla på jobbet.
Idag blev det 3 min-sminkning vid skrivbordet och så kommer det va ett tag.


Jag som har sjukhusångest trivs inte asbra i dessa sjukhuslinnen men den åker av fort som tur är.


Idag solade jag 20 sekunder. 5 min är maxdosen när man är igång ordentligt. Nu håller vi tummarna att det här ska hjälpa och lindra lite.
Sjukdomen kan sitta i upp till 6 år men jag hoppas den lämnar mig tidigare än så. :-)




38 kommentarer:

  1. Hej Lina, hur har det gått med Urtikarian? Själv sitter jag här o kliar, inne på fjärde veckan...och håller tummarna att det vänder innan det betraktas som kroniskt. Jag har remiss till hud så dit skall jag väl snart och hoppas få lite "svar" och nån medicin som kan dämpa det mer. Har bara antihistaminer och Betapred just nu. Skönt att läsa någon annans historia dock, den där eviga kådan är ett rent h-vete. Man blir ju lätt galen ibland...och så ser man ut som hej kom o hjälp mig efter då jag alltid får blåmärken när jag kliar :/
    Jag har även fått massvis med "hudflikar" under armarna och ljumskar/insida lår är det nåt du känner igen? Dessa kan dock vara nåt helt annat, vi skall även kolla min sköldkörtel då jag har en massa andra konstigheter i kroppen och läste dessutom att en del får Urtikaria av just sköldkörtelrubbning.
    Jaja hur som helst. Det skulle vara trevligt att veta hur det går för dig! Hoppas det är bättre iaf. Vänligen Eva

    SvaraRadera
    Svar
    1. Hej! Åh herregud, ja jag är inne på 18:e månaden med kliande nu. Jag äter både desloretadin 3 st, singulär 2 st, renitadin 2 st och atarax mot just klådan. Sen 3 månader tillbaka tar jag även injektioner 2 sprutor Xolair 1 gång per månad.
      Det är helt sjukt hur mycket medisciner kroppen får och ändå kliar det i omgångar.

      Solningen gav jättebra resultat men tyvärr höll de bara i sig i 3 veckor efter sista behandlingen. Jag skulle behöva sola jämt och det är inte försvarbart varken för jobb och familj men främst för huden som skulle utsättas för alldeles för hög dos sol så mitt hopp står nu till sprutorna och så hoppas jag såklart att mina besvär ska lämna mig för alltid till slut :-).

      Lycka till med allt!

      Radera
  2. Hej Lina! Lider precis som dig av kroniska nässelutslag sedan 5 månader tillbaka.. Tycker det känns "skönt" med någon som har samma diagnos som jag. Dina beror inte heller på allergiska orsaker antar jag? Jag fårmina främst av fysiska orsaker, beröring, tryck, svettning mm. Har du känt någon effekt av alls än av Xolair? Och har du fått några biverkningar av den? Vänliga hälsningar Malin

    SvaraRadera
  3. Jag undrar också om du har lust att utbyta lite erfarenheter, prata exempelvis lite på Facebook? Mvh Malin

    SvaraRadera
  4. Hej tjejer, både Lina och Malin :)
    Jag lider med er, fy sjutton för detta...alltså jag går bara in i vecka 6 nu och vet inte riktigt hur jag ska hantera detta, och ni har haft det såååå mycket längre. Hur orkar man? Denna veckan har det eskalerat. Svullet i ansiktet mest hela tiden och rejäla urticor från knäveck och upp till huvudtoppen...Har tyvärr allmänläkare som inte "har en aning om " vad detta är och hur vi ska göra. Han fick till sig från hud (efter remiss som kom tillbaka för i mitt landsting gäller 8 veckor som gräns) att sätta mig på dubbel Kestine, (4 tabl) Atarax till kvällen och så Betapred i nödfall. Fast nu är ju nödfall typ hela tiden!!! Det andra hjälper inte ett skit rent ut sagt....
    Jag håller gärna kontakt med er för att utbyta både erfarenheter och tips då jag inte känner nån ljusning ännu, tror tyvärr att det är kroniskt för mig med.

    Hur har det gått med sprutorna Lina?
    Och till er båda, hur har hudläkarna hanterat detta? Har de vetat och varit tillmötesgående, provat sig fram eller har ni själva fått "gå på"
    Jag menar såhär kan man inte ha det ju, det är ju inte drägligt.. Jag börjar jobba efter mammaledighet på måndag, är plattsättare och skall börja lägga golv, idag kan jag inte sitta på knä för att knävecken är så svullna och ömma trots kortison! Hur gör man egentligen, kan ju inte hålla på å va sjukskriven heller var och varannan dag.

    Nåväl , jag blir gärna fb vän med er, den som vill som sagt :) så man får bolla mer med någon som verkligen förstår...Kram på er ! //Eva

    SvaraRadera
  5. Hej Eva! Förstår verkligen hur jobbigt du har det. Vad heter du på Facebook? Kram Malin

    SvaraRadera
    Svar
    1. Hej, det gick visst inte fram innan ;) men jag har Eva Langwagen och går det inte söka mig (vet ej riktigt med sekretessen) så säg till här så får jag prova hitta dig istället! //Eva

      Radera
  6. Tycker du förresten att kortisontabletterna hjälpt något Eva?

    SvaraRadera
  7. Hej! Jag har haft likadant i 9 månader nu och har fått mina första xolair sprutor. Jag skulle också jättegärna utbyta lite om detta om det finns nåt man kan hjälpa varandra med och höra hur det går för er andra. Och vad du Lina har fått för effekt av xolair och vad ni äter för mediciner och vad som hjälper bäst för er. Med vänlig hälsning, Louise

    SvaraRadera
    Svar
    1. Hej Louise, the more the merrier säger man, det är helt klart skönt att det finns fler, tråkigt bara att det ens finns! :(
      Jag är ju uppenbarligen gröningen häribland eftersom jag inte ens har konstaterat kronsikt ännu, men vill gärna samla på mig tips och erfarenheter redan innan hudläkare tittar på mig. Och dessutom veta hur det går för er andra, hur ni mår, vad ni har för behandlingar osv .
      Jag har ju som sagt bara Kestine, Atarax och Betapred i dagsläget, funkar inte alls ;) men lär nog få byta ut en del med då jag har annan medicin som man inte bör blanda här :-/ Får nog ta ett snack med vårdcentralen om att jag kanske borde fått frågan om jag åt något annat med?
      Hoppas sprutorna funkar för dig!!
      Vi hörs vidare och jag heter Eva Langwagen på fb eller sök på vapala@live.se kanske går (har sekretessinställningar av olika skäl o kanske inte kan hittas)
      //Eva

      Radera
  8. Ska söka på dig Eva! :-) Louise Johnsson, hur länge har du tagit sprutorna och märker du någon skillnad? Jättebra att försöka stötta och utbyta erfarenheter med varandra tycker jag. / Malin

    SvaraRadera
  9. Jag äter 4 aerius om dagen hjälper inget. Testade en 12 dagars kortisonkur också men den gav ingen effekt heller. Men mina kvaddlar är små dock oftast och är av fysikalisk art, värme svettning, tryck och dermografism. Vad har ni för typer? /Malin

    SvaraRadera
  10. Och skulle du vilja kontakta oss andra på Facebook Louise? Då det finns många Louise Johnson? :-) /Malin

    SvaraRadera
    Svar
    1. Vad heter du Malin på Facebook?Med vänlig hälsning, Louise

      Radera
  11. Malin Winbladh heter jag på Facebook. Pluggar i Linköping oxå står det nog.

    SvaraRadera
  12. Hej alla! Jag satt just och googlade "stora nässelutslag" och ramlade av en slump in här. Verkar som att jag inte är ensam om detta. Jag håller på att utredas nu för mina utslag. Började för ca 4 månader sedan med små "kliprickar" och det blir värre och värre. Nu blir nässelutslagen upp till 2 dm(!) i omkrets på typ låren, dvs typ halva låret sväller upp. Vissa gånger har jag fått på vristerna så foten blir stel och jag kan varken röra den eller stödja på den. Ingenting hjälper. Just nu äter jag 4 tabletter Loratadin varje dag, märker ingen skillnad. Dock fick jag testa att kombinera dessa med en magsårsmedicin som heter Ranitidin och det gav bra resultat. Jag fick bara äta den i två veckor och nu när jag slutat kom utslagen tillbaka i ännu större omfattning. JAG BLIR GALEN!!! Kliar mig helt blå på benen, ser inte klokt ut. Väntar på ny läkartid.. har inte fått remiss till ngn specialist än. /Annika Säfström, Luleå

    SvaraRadera
  13. Hej alla här igen!
    Välkommen Annika! Ditt låter exakt som mitt! oftast är jag täckt över hela områden snarare än "prickar". Jag har startat en grupp på FB som hter Urtikarian och vi .
    Ni kan väl söka den och be om intrtäde, jag fick inte lägga till via mobilen ;)

    Nu måste jag o mina utslag klä oss för jobb!
    Hoppas ni får en bra dag idag :) MVH EVa

    SvaraRadera
  14. Hej, fick diagnosen för 1 vecka sedan efter 4 mån kliande ... :( är gärna med i FB gruppen men hittade den inte .
    // Ulrica

    SvaraRadera
    Svar
    1. Hej Ulrica, klart du ska vara med, jag provar igen att skriva här för förra kom visst inte med! Vad heter du mer än Ulrica så jag kan söka dig på FB och lägga till? Urtikarina och vi heter gruppen, är sluten men du bör kunna söka inträde själv :) Välkommen!! Kram Eva

      Radera
  15. Ja, Ulrica du är så välkommen att gå med! Som Eva skrev, "Urtikarian och vi" heter gruppen eller om du skriver ditt efternamn så vi kan söka upp dig. Kram Malin

    SvaraRadera
  16. Hej
    Annika heter jag, fick diagnosen förra veckan efter 3,5 mån kliande och flera diagnoser.
    Äter nu kortison tabletter och antihistamin + kortison salva och tack och lov har det slutat klia. Jag höll på att bli galen �� hittar inte heller fb gruppen. / Annika

    SvaraRadera
    Svar
    1. Hej tjejer! Gruppen är låst men inboxa mig era namn så lägger vi till er i gruppen :-) Ni hittar mig på FB som Lina Griph ( Linköping )

      Radera
  17. Hej tjejor! Jag hoppas innerligt att ni har de lindrigare nu. Har själv autoimmuna nässelutslag och 2010/2011 hade jag dom i 1,5 utan uppehåll. Utslag från hårbotten till under fötterna och ibland svällde jag upp i ansiktet och såg hemsk ut. Nu har dom kommit tillbaka igen 6 december och jag håller på att bryta ihop totalt. Kliar så fruktansvärt mycket och ansiktet sväller upp titt som tätt och håller i sig i dagar. Existerar fb gruppen fortfarande för jag hade verkligen behövt lite stöd av personer som verkligen kan förstå mig. Ha de bra!

    SvaraRadera
    Svar
    1. Hej Elin, Fb gruppen finns! Heter du Elin Stålnacke på Fb? så kan jag lägga till dig :) Välkommen i gänget! Kram

      Radera
  18. Jag trodde jag var ensam.. Men efter att ha läst alla kommentarer så inser jag att jag inte är det..

    Jag har lidit av urtikaria i 8 år nu och det har tyvärr blivit värre med åren. Det sitter även i tarmarna på mig vilket resulterar i kramper och kräkningar. Läkarna har felbehandlat mig i alla år och har proppat i mig kortison vilket jag misstänker har hämmat mitt immunförsvar. Jag äter inga mediciner nu då jag bara proppar i mig det i onödan isf då inga mediciner hjälper. Hur går det för er?

    SvaraRadera
  19. Hej alla, Marie framförallt idag... Skriv era efternamn här så vi kan söka er på Fejjan o lägga till i gruppen eftersom den är sluten! :)
    Marie...det är så tråkigt att höra att du inte fått nån behandling som fungerar...Jag har en suverän hudläkare (haft väldig tur) och nu (mitten på december) fått ciklosporin mot min Urtikaria, som klassas som svår, kronisk, spontan sådan. Jag fick först kortison via vårdcentralen men min hudläkare har sagt NEJ NEJ till det! Kortisonet hjälper för stunden men när själva hjälpen går över blommar Urtikarian mer..det triggar nämligen jättemycket. Enda gånger man skall använda det är om det sväller så att luftrören påverkas, eller synen t ex. Nu vet jag inte vad det gäller invärtes, men jag vet (tyvärr) att kortison är ett rävgift. Ett mirakelmedel när det gör rätt, men med många mkt tråkiga baksidor. Jag har som sagt ciklosporin, egentligen till för transplantationer, ett cellgift ja, en immunblockerare ja , men faktum är att forskning har påvisat att det är det enda som faktiskt kan läka ut Urtikarian (man behandlar U som Psoriasis)
    Alltså jag är symtomfri redan nu, men skall äta dem till Maj ut för att säkerställa att det "tagit död på" Urtikarian.
    Kortisonet sätter inte ned immunförsvaret på det sättet som ciklosporin, och det tycks vara så att man måste "slå ut" det för att "omprogrammera" till normalt tillstånd igen , vilket jag tycker är logiskt.

    Hur som helst!! Jättetråkigt att så många lider av detta i det tysta och att många inte får den hjälp som behövs, av ren okunskap tror jag mest.
    Har du fått komma till specialist Marie? Har du hudläkare du går till? Finns det nåt annat sjukhus i närheten så du kan söka på egenremiss om de som "hjälpt" dig hittills inte kan? Hoppas du vill komma med i gruppen så vi kan uppdatera, hjälpa o stötta varandra, det behövs med en sjukdom av denna art!!
    Kram så länge
    Eva Langwagen.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Hej igen och tack för svar! Jag heter Marie pinupcandy eriksson dahl på facebook, skulle det vara så att du inte hittar mig så kan du söka på min storebror göran dahl och söka efter mig bland hans vänner. Tror jag tagit bort att man kan söka efter mig. Tack igen.

      Radera
  20. Hej!

    Här har ni en till med kroniska nässelutslag och har haft det i 4,5 år! Det är en mardröm och ha denna sjukdom.

    Hjälpte Ciklosporinbehandlingen?

    Kram Fia

    SvaraRadera
    Svar
    1. Hej Fia, jag håller på med behandlingen, inne på månad två av sex och hittills fungerar det toppen, ingen klåda, ödem eller kvaddlar, blir bara lite röd i huden emellanåt. Biverkningar är inte så roliga men hellre det en kort period än urtikarian resten av livet.
      Kom med i fb gruppen gärna! Skriv ditt fb namn så jag kan söka dig! Vad har du för behandling? Mvh Eva

      Radera
    2. Hej igen. Jag har nu tagit 3 xolair sprutor nu i vår, och det har bara givit lite effekt mot nässelutslagen. Men imorgon ska jag börja ta 2 xolair sprutor som jag ska ta fram till hösten, så vi får se hur det blir. Hur har det gått för dig då Eva?. Har avaktiverat mitt fb just nu, men kommer snart tillbaka till fb. Kram fia

      Här är även min blogg där jag skriver om mina nässelutslag Och mina andra sjukdomar.

      www.snappinghipgirl.blogspot.se

      Radera
    3. Hej, det funkade inte alls efter ett tag då dosen fick höjas och fruktansvärda biverkningar kom.
      Nu väntar jag Xolairsprutor den 18 och hoppas det funkar bra :)
      Går det bra me dXolair för dig nu?
      Kram eva

      Radera
    4. Jaha, va tråkigt att det inte hjälpte. Nja med medicinerna och xolair så fördröjs nässelutslagen ca en timme. Men får fortfarande mycket nässelutslag på magen och armarna , så xolair har inte givit så mycket förbättring ännu, men läkaren sa att det kunde ta sin tid. Ska få min femte xolair omgång den 18. Men hoppas att xolair kan hjälpa dig. Kram fia

      Radera
  21. Hej,

    Så glad jag blev att hitta detta kommentarsfält! Kom in på denna sida av en slump men vad upprymd jag blev att jag inte är ensam om denna j**** klåda. Får jag oxå vara med i FB-gruppen skulle jag vara superglad, känns som att det finns mycket tips och erfarenheter att ta del av. Jag heter Stina Stenquist och har en profilbild med min ena dotter på mina axlar! =) Tack på förhand!

    SvaraRadera
    Svar
    1. Välkommen Stina! Jag letar upp dig på fb :-)

      Radera
  22. Här är också en som är "glad" att hitta någon annan som håller på och kliar sig galen. Hänger gärna med i fb-gruppen. Eva Ramstedt heter jag, ansökte precis.

    SvaraRadera
  23. Är sidan fortfarande aktiv på fb? Skulle isåfall väldigt gärna gå med efter att ha haft den här skiten i över 6 år och nu eskalerar den bara mer.... veronica Lovén heter jag på fb ☺

    SvaraRadera
  24. Hej allihop!
    Jag får fortfarande väldigt mycket mail och frågor kring vart man hittar FB- gruppen. Skriver här så blir det enklare att hitta :-)
    Gruppen heter Kronisk Urtikaria och skapades iom detta blogginlägg. Vi har 141 medlemmar. Det är en sluten grupp så skriv om ni vill läggas till.
    // Lina

    SvaraRadera